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漸凍癥是一種罕見病,目前全球治療該病的手段和藥物十分有限,多數以對癥治療為主,且一般無法治愈。對于病友來說,除了使用藥物延緩病情發展,家庭康復護理也至關重要。
為了讓更多漸凍癥患者獲得科學、專業的家庭照護,近日,京東健康攜手東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心、中華社會救助基金會,開展了暑期“抗凍”患教實操互動會,為漸凍人家屬及護理人員提供專業的夏季科學護理知識,讓大家足不出戶就能學習到飲食、胃造瘺護理及氣道管理等相關課程,幫助漸凍癥患者更好地度過炎炎夏日。
漸凍癥是一種神經系統退行性疾病,在過去的幾十年里,人們對于這種疾病的認知不斷提升,在護理手段上也有了較大進步。本次暑期“抗凍”患教實操互動會,邀請了中國康復研究中心北京博愛醫院神經康復科李淑會護士長、福建醫科大學附屬福建協和醫院神經內科張麗微護士長、北京大學第三醫院神經內科周寶華護士長等多位專業醫護人員,針對“夏季ALS綜合護理”、“夏季ALS飲食調配與胃造瘺護理”等進行了專業講解,并針對患者提出的問題進行了詳細解答,共吸引了一百多位漸凍癥患者家屬及護理人員參與。
本次互動會活動由京東健康聯合中華社會救助基金會發起的“天南星醫療健康發展公益項目”出資舉辦,并得到了京東“愛心東東”店鋪的大力支持。“愛心東東”是在京東公益平臺支持下,由京東健康聯合品牌店鋪共同發起的公益捐贈服務,參與“愛心東東”的店鋪能夠以自定義金額銷售捐的形式,支持公益項目發展。
未來,京東健康還將鏈接更多資源,在更廣闊的領域為更多人提供公益助力,為公益事業發展貢獻更多力量。
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