直播間里，李曉艷用一只手抬起另一只手，吃力地把石頭放在桌子上，準(zhǔn)備教觀眾畫一只雄雞。
她今年39歲，是四川涼山喜德縣冕山鎮(zhèn)民主村人，一名進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良患者，醫(yī)學(xué)上俗稱“漸冰人”。據(jù)統(tǒng)計，我國患該類罕見病者共達(dá)7萬余人。
【資料圖】
【圖說：李曉艷在石頭上作畫】
十年在外漂泊，身體每況愈下，前幾年她回到家鄉(xiāng)。去年，阿里巴巴鄉(xiāng)村特派員臧圣宏來到喜德，他找到李曉艷，希望用互聯(lián)網(wǎng)讓他們看到生活的光。如今，李曉艷已經(jīng)轉(zhuǎn)戰(zhàn)新戰(zhàn)場：開淘寶店、寫文章、做直播，教全國各地的罕見病患者們畫畫，圓了自己的教師夢。
“漸冰人”追夢心碎
身患罕見病，李曉艷從小身體經(jīng)常出現(xiàn)磕碰、跑步跑到一半因為沒有力氣而摔倒，上樓梯因為臺階太多而感到膝蓋疼痛。17歲時，因為學(xué)校老師一句無心之語，李曉艷終結(jié)了自己的求學(xué)生涯。她來到?jīng)錾街莞鞑贿吳髮W(xué)，一邊打工。也是在這一階段，她第一次在醫(yī)學(xué)上被確診為“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”患者。
“我的夢想是成為一名人民教師。”李曉艷感慨道。當(dāng)時，她希望自己考取教師資格證，回家鄉(xiāng)當(dāng)老師，“拿一個鐵飯碗”。但當(dāng)她真正拿到教師資格證時，她的手已經(jīng)抬不起來了，“覺得人生一下子漆黑一片，望到頭的感覺。”
據(jù)了解，進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥是一種隨著年齡增長，肌肉逐漸萎縮，使行動能力漸漸消失直至完全喪失生活自理能力的疾病，醫(yī)學(xué)上將之形象地稱為“漸冰人”。
【圖說:臧圣宏(左)和李曉艷展示石頭畫】
正在四川涼山喜德縣擔(dān)任阿里巴巴鄉(xiāng)村振興特派員的臧圣宏得知了李曉艷的情況。
臧圣宏出身大西北，少年時期一路從西北小城考到東部沿海發(fā)達(dá)地區(qū)，而后定居上海。盡管習(xí)慣了大城市的車水馬龍，但對鄉(xiāng)村“很有感情”，于是他在公司自愿報名加入鄉(xiāng)村特派員，經(jīng)過層層選拔，不遠(yuǎn)萬里來到喜德縣當(dāng)鄉(xiāng)村特派員，希望把互聯(lián)網(wǎng)帶到鄉(xiāng)村和老鄉(xiāng)身邊。
一天，當(dāng)?shù)馗刹總兏岬揭粋€叫李曉艷的人“在石頭上作畫畫得特別好。”畫畫出彩并不稀奇，打動臧圣宏的是作畫者“漸冰人”的身份。“這個病不影響她的大腦。反而，有一些患者是很聰明的。”看過那些栩栩如生的畫，他想用互聯(lián)網(wǎng)幫助這位“生活的勇士”。
在互聯(lián)網(wǎng)重新找回生活熱愛
第一次走進(jìn)李曉艷家里時，臧圣宏很驚訝：一座帶院子的小平房，擺滿了綠植、五顏六色的石頭畫。因為李曉艷愛看書，屋子里充滿書香氣。這讓他覺得，李曉艷一點兒也不像重病患者。“這一定是一個特別愛生活的人。”他說。
“讓石頭走出大山”是臧圣宏計劃里的第一步：他聯(lián)系到了魔豆媽媽淘寶店，把李曉艷的石頭畫賣到大山外面。在他看來，讓李曉艷的石頭畫在淘寶店售賣，不僅是給她多一份收入，更重要的是，自食其力的她對于生活又多了一份熱愛。
除了賣自己的石頭畫，李曉艷還慢慢成長為一位新晉的農(nóng)村主播。
2022年11月，縣里舉辦短視頻大賽，選拔優(yōu)秀電商人才。臧圣宏積極鼓勵李曉艷參賽。“我可以？！”這是李曉艷聽到這個消息的第一反應(yīng)。由于進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥，她從17歲到現(xiàn)在還未與健康人站在一個平臺競爭。而臧圣宏正想借此機(jī)會讓大家打破這種偏見。
【圖說：臧圣宏(左一)陪李曉艷(左三)參加電商大賽】
事實上，整個制作視頻過程對于李曉艷還是非常難，她一個人又拍又剪，由于行動不變，一些鏡頭甚至拍了三十幾次。最終，這段簡易卻真誠的視頻打動了評委，最終獲得大賽第一名。
現(xiàn)在，李曉艷還在參加由當(dāng)?shù)嘏e辦的直播技能培訓(xùn)，為成為電商主播做準(zhǔn)備。因?qū)掖蔚膬?yōu)異表現(xiàn)，她頻頻在小組中嶄露頭角，這也激發(fā)了她對于未來的新想象。
如今，李曉艷扎著一頭黑發(fā)，坐在輪椅上，興致勃勃地教直播間的病友們畫畫，圓了自己的教師夢。而她身后，臧圣宏也希望互聯(lián)網(wǎng)能讓像李曉艷這樣的罕見病患者看到生活的希望，充滿信念地生活下去，“讓這道光散發(fā)出更多的熱量，溫暖并照亮一個個有需要的人。”
(以上圖片為阿里巴巴授權(quán)中國網(wǎng)財經(jīng)使用)
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