直播間里，李曉艷用一只手抬起另一只手，吃力地把石頭放在桌子上，準備教觀眾畫一只雄雞。
她今年39歲，是四川涼山喜德縣冕山鎮民主村人，一名進行性肌營養不良患者，醫學上俗稱“漸冰人”。據統計，我國患該類罕見病者共達7萬余人。
【資料圖】
【圖說：李曉艷在石頭上作畫】
十年在外漂泊，身體每況愈下，前幾年她回到家鄉。去年，阿里巴巴鄉村特派員臧圣宏來到喜德，他找到李曉艷，希望用互聯網讓他們看到生活的光。如今，李曉艷已經轉戰新戰場：開淘寶店、寫文章、做直播，教全國各地的罕見病患者們畫畫，圓了自己的教師夢。
“漸冰人”追夢心碎
身患罕見病，李曉艷從小身體經常出現磕碰、跑步跑到一半因為沒有力氣而摔倒，上樓梯因為臺階太多而感到膝蓋疼痛。17歲時，因為學校老師一句無心之語，李曉艷終結了自己的求學生涯。她來到涼山州府西昌，一邊求學，一邊打工。也是在這一階段，她第一次在醫學上被確診為“進行性肌營養不良”患者。
“我的夢想是成為一名人民教師。”李曉艷感慨道。當時，她希望自己考取教師資格證，回家鄉當老師，“拿一個鐵飯碗”。但當她真正拿到教師資格證時，她的手已經抬不起來了，“覺得人生一下子漆黑一片，望到頭的感覺。”
據了解，進行性肌營養不良癥是一種隨著年齡增長，肌肉逐漸萎縮，使行動能力漸漸消失直至完全喪失生活自理能力的疾病，醫學上將之形象地稱為“漸冰人”。
【圖說:臧圣宏(左)和李曉艷展示石頭畫】
正在四川涼山喜德縣擔任阿里巴巴鄉村振興特派員的臧圣宏得知了李曉艷的情況。
臧圣宏出身大西北，少年時期一路從西北小城考到東部沿海發達地區，而后定居上海。盡管習慣了大城市的車水馬龍，但對鄉村“很有感情”，于是他在公司自愿報名加入鄉村特派員，經過層層選拔，不遠萬里來到喜德縣當鄉村特派員，希望把互聯網帶到鄉村和老鄉身邊。
一天，當地干部們跟他提到一個叫李曉艷的人“在石頭上作畫畫得特別好。”畫畫出彩并不稀奇，打動臧圣宏的是作畫者“漸冰人”的身份。“這個病不影響她的大腦。反而，有一些患者是很聰明的。”看過那些栩栩如生的畫，他想用互聯網幫助這位“生活的勇士”。
在互聯網重新找回生活熱愛
第一次走進李曉艷家里時，臧圣宏很驚訝：一座帶院子的小平房，擺滿了綠植、五顏六色的石頭畫。因為李曉艷愛看書，屋子里充滿書香氣。這讓他覺得，李曉艷一點兒也不像重病患者。“這一定是一個特別愛生活的人。”他說。
“讓石頭走出大山”是臧圣宏計劃里的第一步：他聯系到了魔豆媽媽淘寶店，把李曉艷的石頭畫賣到大山外面。在他看來，讓李曉艷的石頭畫在淘寶店售賣，不僅是給她多一份收入，更重要的是，自食其力的她對于生活又多了一份熱愛。
除了賣自己的石頭畫，李曉艷還慢慢成長為一位新晉的農村主播。
2022年11月，縣里舉辦短視頻大賽，選拔優秀電商人才。臧圣宏積極鼓勵李曉艷參賽。“我可以？！”這是李曉艷聽到這個消息的第一反應。由于進行性肌營養不良癥，她從17歲到現在還未與健康人站在一個平臺競爭。而臧圣宏正想借此機會讓大家打破這種偏見。
【圖說：臧圣宏(左一)陪李曉艷(左三)參加電商大賽】
事實上，整個制作視頻過程對于李曉艷還是非常難，她一個人又拍又剪，由于行動不變，一些鏡頭甚至拍了三十幾次。最終，這段簡易卻真誠的視頻打動了評委，最終獲得大賽第一名。
現在，李曉艷還在參加由當地舉辦的直播技能培訓，為成為電商主播做準備。因屢次的優異表現，她頻頻在小組中嶄露頭角，這也激發了她對于未來的新想象。
如今，李曉艷扎著一頭黑發，坐在輪椅上，興致勃勃地教直播間的病友們畫畫，圓了自己的教師夢。而她身后，臧圣宏也希望互聯網能讓像李曉艷這樣的罕見病患者看到生活的希望，充滿信念地生活下去，“讓這道光散發出更多的熱量，溫暖并照亮一個個有需要的人。”
(以上圖片為阿里巴巴授權中國網財經使用)
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